Социальные аспекты соблюдения безглютеновой диеты детьми и подростками с целиакией

Цель исследования: анализ медико-социальных проблем и факторов, влияющих на доступность и соблюдение безглютеновой диеты, по результатам анкетирования родителей детей с целиакией, проживающих на юге России.
Характеристика детей и методы исследования. В исследование включены 200 семей, воспитывающих детей с целиакией в возрасте от 10 месяцев до 18 лет. Среди пациентов было 116 (58%) девочек и 84 (42%) мальчика. Медико-социальные вопросы изучали с помощью разработанной анкеты, состоящей из открытых вопросов и предназначенной для самостоятельного заполнения родителями пациентов.
Результаты. Значительные трудности в соблюдении диеты отметили 87% семей, 75% вынуждены отказаться от путешествий с детьми, 56% опрошенных не имеют возможности посещать общественные места, рестораны, 90% указали на невозможность и трудности в приобретении безглютеновых продуктов. Строгое соблюдение диеты в школьном возрасте наблюдается намного реже. Основными причинами осознанного несоблюдения безглютеновой диеты служат высокая стоимость продуктов, нехватка средств на ее приобретение. Семьи пациентов в среднем в месяц тратят 8000–9000 руб. на приобретение безглютеновой продукции. Большим спросом у пациентов пользуются товары импортных производителей, имеющие соответствующие маркировки качества. У пациентов с целиакией отмечены психологические симптомы в ответ на введение безглютеновой диеты, проявляющиеся депрессией, агрессией, раздражительностью, высоким уровнем тревожности.
Заключение. К основным трудностям, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей и подростков с целиакией, относятся социально-психологическая дезадаптация пациентов, сниженные материальные возможности, поиск и приобретение качественной безглютеновой продукции и необходимость адаптации ребенка и членов семьи к особенностям питания.

1. Oza S., Akbari M., Kelly C., Hansen J., Theethira T., Tariq S. et al. Socioeconomic risk factors for celiac disease burden and symptoms. J. Clin. Gastroenterol 2016; 50 (4): 307–312. DOI: 10.1097/MCG.0000000000000366

2. Климов Л.Я., Стоян М.В., Курьянинова В.А., Кашников В.С., Еремеева О.И., Завьялова Е.В. и др. Динамика распространенности и клинико-антропометрическая характеристика пациентов с целиакией в Ставропольском крае: ретроспективный анализ за 20 лет. Вопросы детской диетологии 2018; 16(3): 5–14. [Klimov L.Ja., Stojan M.V., Kur’janinova V.A., Kashnikov V.S., Eremeeva O.I., Zav’jalova E.V., et al. The dynamics of prevalence and clinical and anthropometric characteristics of patients with celiac disease in the Stavropol Territory: a retrospec-tive analysis for 20 years. Voprosy detskoi dietologii. 2018; 16(3): 5–14. (in Russ.)]

3. Всероссийский консенсус по диагностике и лечению целиакии у детей и взрослых. Consilium Medicum. Педиатрия 2016; 1: 6–19. [All-Russian consensus on the diagnosis and treatment of celiac disease in children and adults. Consilium Medicum. Pediatriya 2016; 1: 6–19. (in Russ.)]

4. Целиакия у детей. Под редакцией С.В. Бельмера, М.О. Ревновой. М.: Медпрактика-М, 2015; 416. [Celiac disease in children. S.V. Bel’mer, M.O. Revnova (eds). Moscow: Medpraktika-M, 2015; 416. (in. Russ.)]

5. Захарова И.Н., Боровик Т.Э., Коровина Н.А., Рославцева Е.А., Касаткина Е.Н., Дмитриева Ю.А. и др. Целиакия у детей: современный взгляд на проблему. Учебное пособие для врачей. М.: РМАПО, 2013; 90. [Zaharova I.N., Borovik T.E., Korovina N.A., Roslavceva E.A., Kasatkina E.N., Dmitrieva Ju.A., et al. Celiac disease in children: modern view of the problem. Textbook for doctors. Moscow: RMAPO, 2013; 90. (in. Russ.)]

6. Burger J.P.W., de Brouver B., IntHout J., Wahab P.J., Tummers M., Drenth J.P.H. Systematic review with meta-analysis: Dietary adherence influences normalization of health-related quality of life in coeliac disease. Clin Nutr 2017; 36: 399–406. DOI: 10.1016/j.clnu.2016.04.021

7. Satherley R.-M., Coburn S., Germone M. The impact of celiac disease on caregivers’ well-being: an integrative review. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2020; 70(3): 295–303. DOI: 10.1097/MPG.0000000000002572

8. Кочнева Л.Д. Динамика качества жизни детей и подростков с целиакией на фоне различного комплайнса диеты. В сборнике: Неделя науки–2018. Материалы Международного молодежного форума, посвященного 80-летнему юбилею Ставропольского государственного медицинского университета. 2018; 262–263. [Kochneva L.D. The dynamics of the quality of life of children and adolescents with celiac disease against a background of different diet compliance. In: Science Week-2018. Materials of the International Youth Forum dedicated to the 80th anniversary of the Stavropol State Medical University. 2018; 262–263. (in Russ.)]

9. Стоян М.В., Кочнева Л.Д., Кашников В.С., Курьянинова В.А., Кашникова С.Н. Основные закономерности изменения параметров качества жизни у детей и подростков в остром периоде целиакии. Амурский медицинский журнал 2018; 4 (24): 8–12. [Stojan M.V., Kochneva L.D., Kashnikov V.S., Kur’janinova V.A., Kashnikova S.N. The main patterns of changes in the parameters of quality of life in children and adolescents in the acute period of celiac disease. Amurskii meditsinskii zhurnal (Amur Medical Journal) 2018; 4(24): 8–12. (in. Russ.)]

10. Дагужиева М.Д., Курьянинова В.А., Климов Л.Я., Стоян М.В., Феодосиади О.С., Герасименко Е.С. и др. Динамика качества жизни детей с целиакией, осложненной белково-энергетической недостаточностью, на фоне курса нутритивной поддержки. Медицинский вестник Северного Кавказа 2013; 8(4): 35–39. [Daguzhieva M.D., Kur’janinova V.A., Klimov L.Ja., Stojan M.V., Feodosiadi O.S., Gerasimenko E.S. et al. Dynamics of the quality of life of children with celiac disease complicated by protein-energy deficiency, against the background of a course of nutritional support. Medicinskii vestnik Severnogo Kavkaza (Medical news of North Caucasus) 2013; 8(4): 35–39. (in Russ.)]

11. Singh P., Arora A., Strand T.A., Leffler D.A., Catassi C., Green P.H. et al. Global prevalence of celiac disease: systematic review and meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2018; 16: 823–836. DOI: 10.1016/j.cgh.2017.06.037

12. Rej A., Trott N., Kurien M., Branchi F., Richman E., Subramanian S., Sanders D. Is peer support in group clinics as effective as traditional individual appointments? The first study in patients with celiac disease. Clin Transl Gastroenterol 2020; 11(1): e00121 DOI: 10.14309/ctg.0000000000000121

13. Янкина Г.Н., Кондратьева Е.И. Алгоритм реабилитации больных целиакией. Вопросы детской диетологии 2012. 10(2): 15–20. [Jankina G.N., Kondrat’eva E.I. An algorithm of rehabilitation of patients with celiac disease. Voprosy detskoi dietologii 2012; 10(2): 15–20. (in Russ.)]

14. Янкина Г.Н., Лошкова Е.В., Кондратьева Е.И., Шемякина Т.А. Роль образовательных программ в реабилитации больных целиакией. Вопросы детской диетологии 2016; 14(3): 45. [Jankina G.N., Loshkova E.V., Kondrat’eva E.I., Shemjakina T.A. The role of educational programs in the rehabilitation of patients with celiac disease. Voprosy detskoi dietologii 2016; 14(3): 45. (in Russ.)]

15. Czaja-Bulsa G., Bulsa M. Adherence to gluten-free diet in children with celiac disease. Nutrients 2018; 10(10): 1424. DOI: 10.3390/nu10101424

16. Martinez-Martinez M.I., Alegre-Martínez A., García-Ibánez J., Cauli O. Quality of life in people with coeliac disease: psychological and socio-economic aspects. Endocr Metab Immune Disord Drug Targets 2019; 19(2): 116–120. DOI: 10.2174/1871530318666180723100003

17. Климов Л.Я., Стоян М.В., Курьянинова В.А., Кашников В.С., Атанесян Р.А., Еремеева О.И., и др. Антропометрические показатели детей в периоде клинической манифестации целиакии. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология 2013; 1: 55–59. [Klimov L.Ja., Stojan M.V., Kur’janinova V.A., Kashnikov V.S., Atanesjan R.A., Eremeeva O.I. et al. Anthropometric indicators of children during the clinical manifestation of celiac disease. Eeksperimental’naya i klinicheskaya gastrojenterologiya (Experimental and clinical gastroenterology) 2013; 1: 55–59. (in Russ.)]

18. Корсакова А.И., Климов В.А. Развитие рынка безглютеновых хлебопекарных продуктов. Дельта науки 2019; 2: 60– 63. [Korsakova A.I., Klimov V.A. Gluten-free bakery products market development. Del’ta nauk. 2019; 2: 60–63. (in Russ.)]

19. Panagiotou S., Kontogianni M.D. The economic burden of gluten-free products and gluten-free diet: a cost estimation analysis in Greece. J Hum Nutr Diet 2017; 30(6): 746–752. DOI: 10.1111/jhn.12477

20. Burden M., Mooney P.D., Blanshard R.J., White W.L., Cambray-Deakin D.R., Sanders D.S. Cost and availability of gluten-free food in the UK: in store and online. Postgrad Med J 2015; 91(1081): 622–626. DOI: 10.1136/postgradmedj-2015-133395

21. Pourhoseingholi M.A., Rostami-Nejad M., Barzegar F., Rostami K., Volta U., Sadeghi A., et al. Economic burden made celiac disease an expensive and challenging condition for Iranian patients. Gastroenterol Hepatol Bed Bench 2017; 10(4): 258–262. DOI: 10.22037/ghfbb.v0i0.1221

22. Заворохина Н.В., Чугунова О.В. Проблема целиакии в Российской Федерации и моделирование рецептур безглютеновых видов хлеба. Потребительская кооперация 2016; 1(52): 47–53. [Zavorohina N.V., Chugunova O.V. The problem of celiac disease in the Russian Federation and modeling recipes for gluten-free types of bread. Potrebitel’skaya kooperatsiya 2016; 1(52): 47–53. (in Russ.)]